Erkenning
Ongeveer een maand eerder deed ik voor de vzw Konekt een interview in mij Lab op school over mijn verleden, mijn hindernissen en aspiraties. Op 3/12/24 was de officële voorstelling van mijn portret aan de Krook, de gentse bibliotheek en…
Lees meerErkenning
Addison crisis
De nacht van vrijdag op zaterdag 3 februari 24 lig ik hevig te koortsdromen in bed. Ik lig in een kletsnat bed, te snakken naar water. Ik ben te ziek om rationeel te denken aan de pillen die ik moet…
Blijf zoeken naar meer comfort
Sinds mijn eerste hersentumor in 1992 ben ik altijd blijven zoeken naar betere oplossingen. Het spreekt vanzelf dat het leven voor niemand terug wordt zoals het was na een hersenletsel, maar dat neem niet weg dat de wetenschap verder blijft…
Entropy of thought
Eén van mijn eigen filmpjes, waar ik uitleg hoe mijn geheugen hapert en hoe ik in hulpmiddelen en oplossingen zoek.
Panhypopituarism
Het verlies van de hypofyse en dus ook enkele heel belangrijke hormonen.
Simone Giertz
Op YouTube is Simone Giertz een legende geworden door haar volkomen nutteloze robots. Hier praat ze openhartig over haar hersentumor.
Ik kan dat wèl genezen!
Kind? Badwater? Natuurlijk niet! Er zijn heel veel therapeuten die ons nu en vandaag rust, ontspanning en een betere aanvaarding kunnen opleveren en dus onwaarschijnlijk waardevol zijn. Er zijn veel dingen die ons vooruit helpen, als is het maar om…
DOTO (Dingen om te onthouden)
Voor bijna alle repetitieve acties, vooral dingen die ik maar één keer per jaar moet doen, maak ik korte handleidingen die ik overal kan raadplegen, in Google Docs. Ikzelf betrapte mijzelf er vroeger zo vaak op, dat ik steeds weer…
Geruis van je brein
Het is moeilijk te beschrijven hoe het is om nooit meer rust en ontspanning te vinden. Ergens in mijn twintigerjaren werd ik mij voor het eerst bewust dat stil liggen in bed, niet noodzakelijk stilte in mijn hoofd betekende. Is…
Eénzijdig doof worden 04
Die maandag in de spoed van het OLV in Aalst is wellicht de zwaarste dag uit mijn leven. Ik word in een wachtzaal geplaatst naast de klapdeur van de spoed, die elke zoveel minuten open klapt met een luide knal.…
Eénzijdig doof worden 03
Die vrijdag na de huisdokter bel ik met de grootste doortastendheid van mijn hele leven naar het OLV ziekenhuis in Aalst. Daar hebben ze een hyperbare zuurstoftank die plotse doofheid kan herstellen. Ik weet dat, want ik ben in 2017…
Eénzijdig doof worden 02
Mijn eerste gedachte was, dat er zoals al zo vaak was gebeurd een eenvoudige obstructie voor mijn trommelvlies was komen te zitten. “Prut”, zeg maar. Een beetje een onvriendelijke NKO arts stuurt mij naar de huisdokter. “want daar heb je…
Eénzijdig doof worden 01
Op donderdag 8 december 2022 ben ik op een paar uur tijd mijn volledige linkse gehoor en evenwichtsorgaan verloren, op een paar uur tijd. Op die griezelige dag vraagt mijn kinesist mij voor het eerst ooit, om de oefeningen te…
Alarmsignalen
De symptomen die ik ervoer tijdens de minuten van de eerste CVA, lijken wel in mijn lichaam gegraveerd. Het is alsof dit scenario het brein zo heeft getekend, dat het steeds opnieuw wordt afgespeeld. Nooit te pas, altijd te onpas.…
Onbegrip
Vandaag kwam ik plots tot het besef dat mijn lichamelijke tekortkomingen quasi altijd worden geïnterpreteerd als slechte wil.
Ik kan daar niet kwaad over zijn, natuurlijk niet, maar het maakt voor mij veel dingen heel moeilijk.
In de eerste plaats heb ik zo goed volledig onzichtbare symptomen. Mensen vergeten dat.
Excuseer
Soms lijkt het alsof 80% van mij mails en andere communicatie enkel dient om mij te excuseren voor verwachtingen die ik niet heb kunnen waarmaken, afspraken die ik niet heb gehaald of belangrijke boodschappen die mij zijn ontgaan.Ze overschaduwen heel erg…
Gespleten ervaringen
Toen de CVA net gebeurd was merkte ik dat heel erg als ik een gitaar in de hand nam: er was geen enkele verbinding meer tussen de linker- en rechterhand.
Gelukkig heeft de hersenplasticiteit veel dingen weer beter gemaakt, maar af en toe wordt ik er nog eens mee geconfronteerd.
Emmer
In de aanloop tot mijn eerste ziekte, begin 1992 dronk ik meer en meer water. Ik dronk de hele tijd, dag en nacht. Wat ik dronk plaste ik 30 seconden later terug uit, om onmiddellijk daarop weer het waterglas te gaan vullen. Op een gemiddelde dag dronk ik meer dan 10 liter water.
Een emmer.
Inneren. Actief herinneringen maken.
Wat niet actief onthouden wordt, verdwijnt.
In het Duits heet opslaan "speichern", wat ik een mooi woord vind.
Je spijkert alledaagse dingen actief en bewust aan je muur vast.
Een handig hulpmiddel: Raindrop.io
Om te helpen bij het structureren en vasthouden van alle belangrijke links gebruik ik de app en de Chrome extensie van Raindrop.io.